Jornada Educativa sobre la Ley N.º 21.743 de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas

La Escuela de Salud Pública de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, en conjunto con la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile (FENPOF Chile), realizará la Jornada Educativa sobre la Ley N.º 21.743 de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, el próximo jueves 20 de agosto, entre las 10:00 y las 12:30 horas, en la Sala 211 de la Escuela de Salud Pública (Independencia 1027, Campus Dra. Eloísa Díaz).

La jornada tiene como propósito generar un espacio de educación, actualización y diálogo en torno a la Ley N.º 21.743, abordando sus principales alcances, los avances en su implementación y los desafíos que representa para el sistema de salud, las instituciones públicas, la academia y las personas que viven con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas en Chile.

La actividad está dirigida a profesionales de la salud, estudiantes de carreras afines, líderes de organizaciones de pacientes y representantes de la sociedad civil, promoviendo un espacio de encuentro que contribuya a fortalecer el conocimiento y la implementación de esta importante normativa.

Expositores

Dr. Igor Navarrete, Tesorero de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile (FENPOF Chile).

Dra. Lorena Rodríguez, Directora de la Escuela de Salud Pública, Universidad de Chile.

Dra. Macarena Moya I., Encargada de la Oficina Nacional de Condicionales Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes, Departamento de Ciclo Vital, División de Prevención y Control de Enfermedades, Subsecretaría de Salud Pública, Ministerio de Salud.

Dra. Gabriela Repetto, Académica del Centro de Genética y Genómica de la Facultad de Medicina de la Universidad del Desarrollo y representante de profesionales de salud en la Mesa Técnica Asesora (MTA) del Ministerio de Salud.

Alejandro Andrade, Presidente de FECHER y representante de la sociedad civil en la Mesa Técnica Asesora (MTA) del Ministerio de Salud.

Mesa redonda

“Implementación de la Ley N.º 21.743: oportunidades y perspectivas desde la salud, la academia y la sociedad civil”

Moderadora:
Dra. Lorena Rodríguez, Directora de la Escuela de Salud Pública, Universidad de Chile.

Panelistas:

Dra. Macarena Moya, Ministerio de Salud.

Dra. Gabriela Repetto, Integrante de la Mesa Técnica Asesora (MTA).

Alejandro Andrade, Integrante de la Mesa Técnica Asesora (MTA).

Dr. Pablo Alarcón, Director de Fundación CERPOCHHI.

Cecilia Rodríguez, Directora Ejecutiva de Fundación Me Muevo.

Raúl Vega, Integrante de la Mesa Técnica Asesora (MTA).

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