A mediados de 2025, el proyecto chileno REd MEMoria Viva Electronic Registry, REMEMVER fue seleccionado, entre una serie de organizaciones a nivel mundial, para recibir un millón de dólares para su implementación entre 2025 y 2027. La selección y estos recursos para su funcionamiento, vienen de la mano de una de las organizaciones más influyentes a nivel mundial en investigación, prevención y tratamiento de las demencias: Alzheimer’s Association.
Así como REMEMVER desarrollará una plataforma informática innovadora para estandarizar y unificar datos clínicos, neuropsicológicos, de laboratorio y de neuroimagen de siete unidades de memoria del sistema público, ubicadas en cinco regiones de Chile, todas estas se unirán al trabajo que Alzheimer’s Association realiza a través de ALZ-NET: Alzheimer's Network for Treatment and Diagnostics, un registro que recolecta información real de drogas, medicamentos y terapias contra el alzheimer y la demencia.
La doctora María Carrillo, directora científica de Alzheimer’s Association, aseguró que si bien ya existe en EE.UU. esta red estatal para recolectar información de nuevos tratamientos, “más importante sería poder colaborar a nivel internacional para poder comparar nuestros resultados y por eso es tan importante lanzar este programa de ALZ-NET International y actualmente estamos estableciendo colaboraciones con instituciones en Australia, en los Países Bajos, en Corea, en España y ahora por primera vez uno en Sudamérica, la Universidad de Chile esté con REMEMVER”.
"Para mí es muy importante que todos entendamos que la información y los datos, la investigación, a nivel mundial, es tan importante como colaborar, pero también de mantenernos informados de lo que está haciendo el resto del mundo, porque los avances más críticos pueden venir de cualquier país, no solamente de los Estados Unidos y nosotros como organización siempre, con nuestros 40 años o más de existencia, hemos apoyado investigación internacional, simplemente porque sabemos que en Estados Unidos no es el único país donde hay investigación buenísima y hemos colaborado con la doctora Andrea Slachevsky -académica de la U. de Chile- por años, sabemos que es una experta, que tiene un equipo experto en Chile y que hay otros expertos chilenos también que han contribuido significativamente a la ciencia de Alzheimer, de demencia y del envejecimiento”, indicó la doctora María Carrillo.
-¿Por qué es importante vincularse con estudios e investigaciones desde latinoamérica?
"Es importante entender que en los Estados Unidos tenemos una población que está creciendo muy rápidamente de latinos, de hispanos, de personas de habla hispana, por eso hemos lanzado muchos programas en los Estados Unidos para colaborar, entender las enfermedades del envejecimiento para los latinos, muy específicamente, es importante. Y sabemos que vienen los latinos de los Estados Unidos de muchos países, Por ejemplo, yo soy de origen mexicano-americana, méxico-estadounidense, padres mexicanos.
Es importante entender qué historia, qué genética, qué es lo que lleva mi etnicidad, lo que traigo, lo que traigo yo al país y al envejecer, qué contribuyo yo y qué puede la medicina, la salubridad, contribuir a mí”.
-¿Esta es la razón por la que eligen a REMEMVER para trabajar?
“Sí, es muy importante para nosotros incluir a Chile y queremos incluir a más países de Latinoamérica, claro, desde México para abajo hasta el sur. Yo creo que algunas etnicidades y razas tenemos propensiones a ciertas cosas, eso es importante de entender a nivel de salud pública, especialmente con cosas como el COVID u otras pandemias, pero estamos acercando ese tipo de pandemia o crisis de salubridad pública con la demencia, porque en todo el mundo tenemos poblaciones que están envejeciendo más y más, viviendo más años, más años para quizás, en vez de disfrutar nuestra tercera edad, estamos sufriendo con demencia.
Nosotros como hijos, hijas, amistades, familiares, cuidadores, estamos lidiando con amigos, amigas, seres queridos, padres, que sufren de la demencia. Así es que tenemos que entender que esto también es una crisis que está en crecimiento y entenderlo a nivel global, no nada más estatal, no nada más en tu ciudad, sino a nivel global”.
-¿Por qué ha costado tanto encontrar un tratamiento para la demencia y el Alzheimer?
"Primero es porque afectan a las personas de mayor edad. En la tercera edad, por décadas, por años, hemos pensado que ya es una persona de tercera edad, es más lento, se le va la memoria, se le va la onda, lo que sea. Y lo hemos visto especialmente en ciertas culturas como algo más natural y no hemos buscado ayuda médica para decir 'esto es un problema y tiene solución'.
Pero segundo, creo que hemos pensado que problemas de memoria, problemas de cognición, de comportamiento, todo lo ponemos bajo un título que se llama demencia y en realidad la demencia es solamente un síndrome y las razones por las cuales a una persona se le causa esa demencia pueden ser muy diferentes y pueden ser enfermedades distintas como Alzheimer, Parkinson, Cuerpos de Lewy demencia, demencia frontotemporal, entonces hay distintos tipos de demencia, pero nosotros, yo creo que comunidades especialmente latinoamericana, las vemos a todas bajo el título de demencia y ni buscamos el por qué, por qué está cambiando nuestro ser querido”.
La doctora María Carrillo agregó que además, “no hemos buscado biomarcadores donde podemos entender exactamente qué está pasando en cualquier cerebro, porque cada persona es un mundo, como decimos, y hay que determinar exactamente qué tipo de cambio está sucediendo en ese cerebro para entender cuál sería el tratamiento, si hay uno. Y si no hay uno, también para platicar con la familia, con los seres queridos y con ellos mismos para decirles, "esto es lo que te va a pasar, a este es el futuro, cómo podemos dilatar, cómo podemos mejorar la situación y cómo podemos asegurarnos que esté la persona segura, sana y salva todos los años que les quedan".
-Y hay organizaciones privadas y académicas que investigan el tema, ¿Hace falta que los gobiernos se involucren más en la investigación de una cura para las demencias?
“Falta es que los países y los gobiernos en sí reconozcan que tienen que trabajar en colaboración mundial. Simplemente lo que hemos hecho ahora es que cada país se preocupa por su país y es importante que eso suceda, por ejemplo, en los Estados Unidos los ciudadanos son los que pagan impuestos y son los que pagan por la investigación del Instituto Nacional de Salud, casi la mayoría de la investigación que pasa en las universidades, en los sistemas académicos, es pagado por el ciudadano, por los impuestos, y por eso creo que hay mucha más reflexión nacional, menos internacional. Pero por eso es muy importante que existan organizaciones como la de nosotros, que nuestro énfasis es global y nuestros benefactores muy generosos han dicho desde el principio que debemos de pensar afuera de este país, porque nuestros benefactores, nuestros fundadores dicen ’la cura puede venir de donde sea en el mundo y la queremos y no importa si es original de Chicago o si es de Santiago Chile’”.