Así lo explica la académica -cuyo grupo de estudio está integrado por las enfermeras coinvestigadoras Andrea Villalobos, del Hospital Calvo Mackenna; Romina Aguilar, del Hospital de Antofagasta; Nathalie Marilaf, del Hospital de Talca, y Nicole Ancalipe, del Hospital de Concepción-, señalando que “está demostrado a nivel mundial las tasas de supervivencia en muchos países con altos recursos alcanzan el 80%, estas pueden caer por debajo del 30% en países con recursos limitados. Una razón de esta brecha es la diferencia en la calidad de la atención médica, incluida la de enfermería, que desempeña un papel central en el tratamiento de niños con cáncer. A su vez, estudios realizados incluso en Chile han demostrado que el número de pacientes por enfermera es crucial para evitar sobrecarga de trabajo y errores en el cuidado derivados de ello; entonces es clave para nosotras crear indicadores de calidad de enfermería específicos para oncología pediátrica que estén validados al español y sean de uso internacional, de manera de determinar si nuestras unidades de atención cumplen con los estándares mínimos para ofrecer los cuidados que requieren estos pacientes”.
En ese sentido, añade que los indicadores de calidad existentes en enfermería “son generales para distintas unidades, ya sean pediátricas o de adultas, pero no contamos con específicos para oncología pediátrica. Además, la mayoría de los indicadores existentes se crearon en países de habla inglesa con altos recursos y no siempre se aplican a hospitales en entornos con recursos limitados o que no hablan ese idioma. Y este es un ámbito en el que desde hace varios años está avanzando la profesora Courtney Sullivan, presidenta de la rama de enfermería de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica y académica de la Michigan State University, institución con la que estamos asociados. Ella ha desarrollado un conjunto básico de nueve indicadores de oncología pediátrica y actualmente los estamos probando en Malawi, Singapur y Filipinas, pero todavía en ninguno de habla hispana. Entonces, el objetivo de este proyecto es validar transculturalmente estos indicadores de calidad para usarlos en cuatro hospitales pediátricos pertenecientes al Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas, PINDA, que son los de Antofagasta, Concepción, Talca y el Luis Calvo Mackenna de Santiago, con el fin de, en primer término, determinar la factibilidad, validez y la confiabilidad de la recolección de datos en estos distintos centros y su representatividad a nivel nacional. Pero, también, con el propósito final de establecer un consorcio de investigación y una base de datos global para medir la calidad de la enfermería y los resultados en oncología pediátrica, ayudando a los hospitales de todo el mundo a mejorar la atención y las tasas de supervivencia”.
Estos indicadores, releva la profesora De la Maza, se orientan a recolectar información “de estructura y proceso: por ejemplo, datos de estructura son aquellos como número de enfermeras por paciente, características del hospital, de la unidad de atención, de la formación de quienes atienden, si es que cuentan con especialidad. Los de proceso se refieren con más detalle a las actividades asistenciales, como podría ser el doble chequeo que se hace al administrar medicamentos de quimioterapia o bioterapia; la educación al alta, en relación a los cuidados específicos que un niño con cáncer necesita en su casa, o la evaluación de PEWS, que es un sistema de alerta temprana pediátrica que utiliza puntuaciones basadas en signos vitales y hallazgos físicos para detectar precozmente el deterioro clínico en niños hospitalizados. También analizaremos resultados: vamos a revisar datos de las distintas unidades en relación a si la evaluación y el tratamiento del dolor fueron efectivos en estos pacientes, mediante la prevención de infecciones y daño de tejidos, por ejemplo”.
Indicadores replicables a nivel continental
Una proyección de lo que podrían analizar en base a estos indicadores, dice la profesora De la Maza, es “detectar diferencias entre las distintas unidades, en cuanto por ejemplo tasa de pacientes por enfermera versus casos de infecciones. Así, más que solo validar un instrumento, nos va a permitir tomar una fotografía de la realidad de la atención en estos cuatro centros PINDA, capturando las disparidades entre las regiones, que también se han demostrado en el informe de registro nacional del cáncer infantil”.
Llama la atención la diferencia en la mortalidad que se produce entre los países de altos y bajos ingresos…
La atención del cáncer infantil en nuestro sistema público está al nivel de los países desarrollados. Por eso los resultados que obtengamos deberían, al menos en estándar de sobrevida, ser igual de buenos que en ese caso. Esa es una de las ventajas de la red PINDA, con la que Chile ha sido súper pionero y es líder internacional en oncología pediátrica, asegurando desde la década de los 80 tratamientos gratuitos y de calidad a los niños con cáncer, con estándares de primer mundo.
El estudio, detalla, está en fase de solicitud de permisos de comités de ética, luego de lo cual comenzarán el trabajo con los equipos de los diferentes recintos asistenciales pediátricos involucrados, para luego hacer la recolección de datos y estudiar, paralelamente, su validez y confiabilidad, así como su pertinencia a la realidad local, “de forma de realmente poder comparar la calidad del cuidado entre diferentes entornos económicos y culturales”.
La Rally Foundation for Childhood Cancer Research es una organización sin fines de lucro, fundada en 2005, con sede en Estados Unidos y con alcance global. Su misión es recaudar fondos para financiar investigaciones científicas específicas sobre el cáncer infantil, con el objetivo de encontrar tratamientos con menos efectos secundarios a largo plazo para los niños. Para ello, gran parte de lo recaudado mediante diferentes eventos, maratones y campañas se destina directamente a becas de investigación médica.