Las enfermedades neuromusculares (ENM) son patologías crónicas y generalmente progresivas que dificultan la capacidad de movimiento de quienes las padecen. En la mayoría de los casos su causa es genética y se caracterizan por la debilidad muscular, afectando la realización de actividades cotidianas.
El manual, desarrollado por profesionales de los equipos de Neurokinesiología y Respiratorio del Departamento de Kinesiología de la Facultad de Medicina -en alianza con el Ministerio de Salud-, ofrece a familiares y cuidadores de niños y jóvenes con ENM una pauta de ejercicios para el cuidado diario a través de un lenguaje sencillo e imágenes didácticas.
La profesora Elizabeth Fernández explicó que "Manual de ejercicios para cuidadores y familias de niños, niñas y adolescentes con enfermedades neuromusculares" está dividido en cuatro grandes temas: facilitación de movimientos por segmento corporal (tronco, extremidades superiores e inferiores); facilitación del movimiento funcional (giros, transiciones, marcha, entre otras); posicionamiento, uso de ayudas técnicas y órtesis y finalmente actividades lúdicas adaptadas. Además se incluye un glosario, referencias y una sección para que los cuidadores vayan registrando mensualmente los ejercicios.
Fernández afirmó que el proceso de investigación, desarrollo y posterior publicación de este manual se sustenta en el convencimiento de que la universidad no puede estar disociada de los problemas de la sociedad. "No podemos estar ajenos a lo que es el día a día de las familias que tienen un hijo con discapacidad severa", comentó.
En la presentación de esta guía el profesor Rodrigo Torres recordó que están trabajando desde el año 2017 en su elaboración. "Queríamos que los padres y cuidadores contaran con nociones de cuidados motores. Esperamos en una segunda fase poder evaluar las estrategias de rehabilitación que se están llevando a cabo con los pacientes", dijo.
Hernán Aguilera, director de Extensión de la Facultad de Medicina, señaló que la realización de esta obra es un producto que está muy ligado a la política de la facultad y la universidad. "Buscamos que esto tenga una repercusión directa en la comunidad y en las organizaciones, porque es parte de nuestra misión", subrayó.
Por su parte el director del Departamento de Kinesiología, Homero Puppo, destacó que la realización del manual contribuirá a entregarles mayor dignidad a jóvenes y niños con ENM que se encuentran en sus hogares. Asimismo, manifestó que uno de los objetivos de la unidad que dirige es articular iniciativas entre los diferentes equipos que la componen. "Nos interesa que las diferentes líneas de investigación del Departamento puedan tener una integración horizontal y que sean capaces de sacar productos de calidad", añadió.
Rebeca Paiva, profesora Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Sur y directora del Programa Nacional de Ventilación Mecánica No Invasiva del Ministerio de Salud, rescató la forma en que esta publicación "con procedimientos sistematizados, beneficiará a niños y jóvenes para que vivan una vida mucho más valiosa en sus casas acompañados de sus familias".
Equipo de autores
Esta publicación fue desarrollada por 13 profesionales de la Facultad de Medicina: Fernanda Aleitte Leyon, Carolina Andrade Riquelme, Trinidad Bruna Melo, Elizabeth Fernández Jara, Rodrigo Garrido Baquedano, María Alejandra Marín, Rebeca Paiva Reinero, Gonzalo Pino Tapia, Gonzalo Rivera Lillo, Nicolás Sepúlveda Cáceres, Lilian Solis Navarro, Rodrigo Torres Castro y Roberto Vera Uribe.