¿Por qué callamos ante la muerte? ¿Por qué frente a enfermedades progresivas e incurables aún negamos el derecho a hablar, a ser escuchados y al efecto sanador de las palabras y de la manifestación de voluntad? ¿Por qué el paciente pareciera tener que dejar ese legado y esas decisiones en otros? Estas son algunas de las preguntas que se han hecho los integrantes del Grupo Transversal de Fin de Vida y Muerte, GTFVM, instancia interdisciplinaria de la Facultad de Medicina que reflexiona y promueve un abordaje integral, humano y sin tabúes sobre los procesos de morir y los cuidados paliativos, que se creó como parte de las políticas de desarrollo de nuevo conocimiento de la decanatura del doctor Manuel Kukuljan y se consolidó oficialmente en el 2024; hoy lo dirige la profesora Claudia Collado, académica del Departamento de Enfermería, quien es doctora de esa disciplina de la Universidad de Edimburgo y cuyas líneas de investigación se relacionan con la ética y la planificación del cuidado de fin de vida, voluntades anticipadas, las decisiones compartidas y la educación en su profesión.
“¿Por qué la gente no habla de esto? Es un tabú, y como grupo parte de nuestro trabajo es que deje de serlo, o que esté más integrado como parte del curso de la vida de las personas, sobre todo en una institución que forma para sanar, no para morir, en una época en la que se ha medicalizado la muerte hasta llegar a lo que en ética se llama la desproporcionalidad terapéutica”, dice la profesora Collado.
A ello, la profesora Anneliese Dörr, doctora en Psicología, académica y directora del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental Oriente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, quien por años ha trabajado y enseñado sobre duelo y desarrollo humano, agrega que una de las ideas centrales de Dietrich von Engelhardt, profesor de la Universidad de Lübeck que analizó el concepto del “buen morir” desde una perspectiva histórica y bioética, es que “en la Edad Media cristiana occidental existía un arte de morir, dice él, y le llama ars moriendi, que formaba parte del arte del vivir. Y la muerte tenía mucha más presencia cotidiana que en la actualidad; ocurría dentro de la casa, con la persona rodeada de sus familiares, pero además existía un marco religioso y cultural que se compartía y que permitía interpretar la muerte como parte de la vida y a la necesidad de prepararse para un buen morir. Hoy la medicina ha prolongado de manera impresionante la vida y desplazó a los que van a fallecer a los hospitales y a las instituciones, donde ya no hay una religiosa, como antes, tomándole la mano a los que agonizan por las noches, dándoles contacto humano, sino que sólo están en una sala donde esta compañía puede quedar desplazada por una atención cada vez más tecnificada". Esto es lo que se ha perdido en Occidente, una sociedad más secularizada en la que no necesariamente existe ese relato trascendente de antes, que era común y que le daba un sentido a la muerte; pero que, al alejarse de la cotidianeidad, no por ello ha desaparecido la angustia. Hemos ganado mucho en expectativa y calidad de vida, pero perdimos los marcos culturales compartidos que nos ayudaban a incorporar la muerte con menos angustia”.
La Ley 21.375 promulgada en octubre de 2021 en Chile consagra el derecho al acceso universal a los cuidados paliativos y al alivio del dolor para todas las personas que padecen enfermedades terminales o graves, sin importar su edad o diagnóstico. Permite a dichos pacientes dejar por escrito sus decisiones sobre los tratamientos médicos y los cuidados que desean recibir al final de la vida.
El doctor Andrés Perry, paliativista, magister en Bioética y académico del Departamento de Bioética y Humanidades Médicas de nuestro plantel, coordinador de la Oficina de Bioética del Ministerio de Salud y que desarrolla su actividad clínica en la Unidad de Cuidados Paliativos y Hospitalización Domiciliaria del Hospital Sotero del Río, dice que “la primera responsabilidad de un equipo de cuidados paliativos es escuchar al paciente para ver qué experiencia de vida ha tenido con esta enfermedad. Y es que, por ejemplo, las agrupaciones de pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes hablan de la “odisea terapéutica”, por cómo esos casos toman años en dar con un diagnóstico. Así, todos los pacientes tienen una trayectoria diferente: para algunos de ellos, los antecedentes familiares van a tener un peso enorme, sobre todo en los diagnósticos de demencia; para otros, la influencia de la televisión o de la cultura va a guiar un poco qué impresión tienen de la morfina o de otros medicamentos para el dolor. Entonces, yo diría que la primera cosa es saber acoger muy bien a la persona que uno tiene al frente, saber qué tan abierto está o no a hablar sobre su pronóstico y cuáles son los miedos y las expectativas que tiene”.
Movimiento hacia una muerte positiva
Frente a este panorama, la profesora Collado explica que a nivel internacional está tomando fuerza un movimiento denominado “death positive” o muerte positiva, comprendiendo que “la muerte nos pertenece a todos, es de toda la sociedad y no solamente un problema médico, y que la gente tiene que poder expresar su sentir y su voluntad al respecto. Y todo eso ha llevado a tener un desarrollo bien interesante en esta comprensión de cómo los principios bioéticos clásicos, empiezan a ser insuficientes para resolver la complejidad de los problemas de hoy; entonces, surgen nuevos conceptos, como el de la autonomía relacional”.
Este concepto se basa en que “la libertad de decisión como tal es un imaginario, porque todas las decisiones se toman como parte de un contexto: uno primero evalúa cómo esas decisiones pueden afectar a la familia, por ejemplo. Por lo tanto, se empieza a hablar ya no de la autonomía plena, sino que la capacidad autonómica, referida a cuánto la persona puede decidir, dependiendo del momento de la enfermedad, la cual además, puede ser fluctuante. Y de pronto, sólo queda espacio para esas decisiones que no son las grandes decisiones, sino aquellas del cotidiano, como qué quiere comer o qué pijama se va a poner. Entonces hay muchos pacientes, o personas que están en el tránsito, sobre todo aquellos que tuvieron vidas en las que estuvieron muy a cargo en lo laboral o en lo social, que en esta etapa los despojan de todo para que la familia decida hasta de qué va a ser la sopa que va a tomar; eso, en mi experiencia, provoca mucho sufrimiento”.
En este mismo sentido, la profesora Dörr agrega que “siendo que lo más importante es el vínculo, el acompañamiento al paciente, esto incluye el no quitarle su condición de sujeto autónomo, no matarlo antes de tiempo. Por lo general el paciente, cuando logra mantenerse consciente y logra disociarse por momentos de que efectivamente va a morir, ordena sus cosas, solito. Por eso hay que evitar que la persona experimente una muerte social antes de la muerte física, dejando de ser tratado como persona, como padre o madre, como pareja, para empezar a ser tratado como paciente terminal”.
Y es que, añade, “acompañar no siempre significa hablar, también puede significar estar. Engelhardt tiene una observación especialmente fina: en algunos momentos el acompañamiento puede reducirse al contacto corporal o a sostener la mirada. En otros, puede haber conversación profunda; pero también el silencio puede tener un valor. Por ello, la muerte positiva puede serlo si significa reintegrar el tema a la conversación y disminuir su carácter de tabú, pero no debería transformarse en una romantización de la muerte ni en un nuevo mandato de morir bien, comprendiéndolo como si sólo fuera una cierta fórmula de atención médica. No, este movimiento del morir positivo en alguna forma recupera algo que la cultura estaba perdiendo: poder mirar la muerte como parte de la vida, ese es el gran valor que tiene. Pero hay que evitar convertir esto en una exigencia; una persona puede morir con miedo, con tristeza y sin alcanzar una supuesta aceptación completa y eso no significa que haya muerto mal. Es muy particular la muerte, es muy propia cada persona. Los cuidados en esta etapa suponen dar las condiciones para que nada le falte, pero respetando la particularidad del paciente, aceptando su dolor, su pena, su miedo o su angustia y estar ahí acompañando. En el fondo, el desafío actual es volver a hacer del morir una experiencia que sea humana, que considere su biografía y sus relaciones y que no sea solamente un acontecimiento médico”.
El doctor Perry acota que “no nos la podemos solos, no pudimos venir solos al mundo, ni pudimos criarnos solos para desarrollarnos como quienes somos. Y tratamos de convencernos de que podemos hacerlo todo solos en la vida adulta, pero la experiencia de los cuidados paliativos viene a reforzar que uno rara vez toma decisiones solo. Los cuidados paliativos son la instancia para reforzar de que uno necesita de otros. Y esos otros pueden ser, en este caso, un equipo profesional, pero también tiene que ver con cómo vamos anticipando la disminución de la funcionalidad, la dificultad para tomar decisiones, las necesidades de cuidado futuro. Entonces sí, hay que escuchar a la persona y tratar de dar con sus preferencias, pero más allá de la declaración de lo que uno quiere hacer, eso tiene que traducirse en algo real, tangible, en un procedimiento. Al momento de implementar cada plan de cuidados paliativos hay una red de apoyo, que en Chile la mayoría de las veces es la familia, que además ve interrumpida su dinámica y ve modificadas sus funciones. La llegada a los cuidados paliativos no es entrar en una ruta que se truncó de la vía curativa, sino en la que hay una apertura a la muerte y a la manera en que nos vamos a conducir respecto a la enfermedad; y en esa ruta el protagonista es el paciente, pero en ese mismo camino, hay una familia de la cual el sistema de salud va a esperar más cosas. Y cada vez que decimos que el paciente preferiría no morir en el hospital o en la residencia, o preferiría que lo cuiden en la casa, estamos al mismo tiempo diciendo que hay una familia a la cual le vamos a pedir que cuide de otra persona. Son personas también, a quienes estas situaciones les afectan directamente y necesitamos de sus decisiones”.
¿Qué hacer con el dolor?
Uno de los conceptos que atraviesa la etapa del fin de vida y los planos que se superponen en ella es el del dolor. El dolor físico y la agonía, pero también el de lo que faltó por hacer, el de la pérdida, el de saber que la vida seguirá adelante y el de no saber qué pasará con quienes se quedan.
El doctor Perry dice que abordan el dolor no sólo como una experiencia física, “sino que tratamos de ampliarlo a lo que sería el sufrimiento, y ese puede ser físico, como bien pudiera ser psicológico o biográfico y, por lo tanto, tiene mucho sentido que el equipo de cuidados paliativos esté compuesto no solo por médicos y enfermeras, sino también por trabajadores sociales, psicólogos y otros profesionales. Así se guía una ruta para que, una vez que se haya superado el dolor físico con medicamentos, de los cuales existe una amplia gama para gran parte de los síntomas, y se resuelvan temas pendientes, pase una conversación que es súper valiosa, que tiene que ver con cómo nos imaginamos la vida de aquí en adelante. Porque no por entrar a paliativos quiere decir que la muerte sea inminente, sino que se puede estar mucho tiempo, y la persona puede tener muchas ganas de hacer cosas aún, y nosotros como equipo no debemos abocarnos solamente a aliviar el sufrimiento, sino que también avanzar hacia cómo esa persona puede vivir la mejor vida que ha pensado para sí en estas condiciones, planificando de manera anticipada los cuidados y también cómo retoma lo que piensa de su vida”.
Eso puede partir, agrega, “con la pregunta de ¿qué quieres tú que pase de aquí en adelante? Eso permite, por una parte, reconocer si la persona estará cursando con alguna depresión o algo que le impide imaginar su vida más allá de algunos meses. Y, por otra, abrirnos a pensar si hay algo pendiente que quiera hacer, alguna discusión que no esté resuelta, alguna vocación que no fue explorada, alguna relación en la que quisiera dar algún paso, algún trabajo que quisiera realizar. Y nosotros, como equipo, explorar cómo podemos asistir en eso. Así, de pronto para una paciente puede ser súper valioso el poder conversar de la muerte con su hijo, pero reconociendo que no sabe cómo hacerlo, y ahí los médicos estamos disponibles para resolver dudas, podemos aconsejar desde nuestra experiencia con otros pacientes, que es lejos lo que más aporta. Pero también contamos con apoyo de todos los otros profesionales, para ir navegando en temas como cuánto le debe contar una mamá de su pronóstico a un hijo de diez años. O si a un joven que está en un proceso súper rico profesionalmente, cómo le comentamos que las expectativas de vida de su papá quizás interfieren con su plan”.
Preguntas con y sin respuesta
El paliativista, entonces, señala que como “los adultos mayores y los pacientes en cuidados paliativos expresan frecuentemente un deseo de hablar de estos temas, el primer desafío a enfrentar es ese pensamiento mágico que si hablamos de la muerte la estamos llamando a que ocurra. Porque hay una gran diversidad de experiencias, pero siempre que se habla del tema es positivo, genera un bien muy importante. Pero hay otra cosa que es muy difícil para uno como médico: que uno como profesional puede verse congelado y no querer hablar de la muerte, porque los pacientes hacen unas preguntas que no tienen respuesta. De hecho, lo mejor que me puede pasar es que pregunten cómo va a ser la muerte, porque puedo responder desde lo fisiológico, a propósito de evidencia, de estudios, más menos cómo va a ser: que nos vamos apagando a poco, que tendremos algo para el dolor, para el ahogo, para otras complicaciones. Pero cuando aparece la pregunta de qué pasa después de la muerte yo no tengo la respuesta; jamás la voy a tener. Y como la gran tentación que tenemos los profesionales es la de dar soluciones, cuando las cosas no la tienen, nos vemos congelados y podemos cerrarnos a hablar con el paciente. En ese momento es clave la humildad para decir “no lo sé, ¿qué cree usted que va a pasar?” o quizás “me gustaría que pasara tal cosa”. Los pacientes expresan y confían en uno una cantidad de preguntas y pensamientos, que toca dejar ir, decir esto no tiene respuesta, pero abrazar esa duda y decir que se está a su lado”.
“Y por otro lado está la familia, que puede tener más resistencia, esta tensión de querer- pero-no-querer hablar, porque les asusta hacer daño. También están los profesionales de salud que entienden que deben hacerlo, pero por no tener respuestas o por no sentirse capaces, rápidamente derivan a otro colega, o a un sacerdote, o se empeñan en centrarse sólo en lo positivo, como si la muerte no fuera algo positivo. La muerte no es negativa en el sentido de que no es un mal final: es el final que tendremos todos. El mal final en los cuidados paliativos es aquel donde la persona no pudo expresar quién era o qué quería, o donde la familia y la persona no tuvieron herramientas para calmar el dolor físico o emocional, o no pudieron dejar un legado si es que así lo querían; ese es un mal final”.
Ese legado, cuyo fin es permanecer en la vida de sus familias, puede ser trabajado también con los profesionales que pueden ser parte del equipo de cuidados paliativos, dejando cartas, videos, una prenda tejida o determinadas plantas por cuidar. “Yo diría que una de las grandes preocupaciones en ese sentido de los pacientes es cómo dejar algo para mantenerse en la vida de sus familiares. Pero también dejar conflictos resueltos, que en mi experiencia sucede harto en el caso de los hombres, o solucionado quién va a cuidar a las personas que dependan de ella, que pasa mucho en el caso de las mujeres”.
Formar para curar, aliviar y acompañar
Frente a la muerte como un dilema para los profesionales de la salud “porque se forma para sanar, para ganarle a la muerte”, como dice la profesora Collado, o “porque el médico está formado principalmente para prolongar la vida y a veces pierde de vista que la muerte también forma parte del proceso vital", agrega la profesora Dörr, el GTFVM ha desarrollado una serie de iniciativas, tanto para mejorar la formación del equipo de salud como hacia la extensión comunitaria.
Así el encuentro “Semanas de la Muerte, un espacio para hablar de fin de vida”, ya cuenta con dos versiones y se espera la tercera para el 28 y 29 de octubre de 2026; también está a disposición gratuita la guía “Acompañar en la vida y en la muerte: recomendaciones para cuidadoras y familiares sobre el cuidado de personas mayores en fin de vida (2023)”. Y pronto estará disponible el podcast “Historias que abrazan: Relatos sobre morir, cuidar y dignificar la muerte en comunidad”, proyecto que cuenta con un fondo Valentín Letelier. Además, cuenta la directora de este grupo de trabajo, imparten diversos cursos para equipos de salud, imparten un curso de formación general de fin de vida.
Es un tema, dice finalmente el doctor Perry, que debe permear desde el pregrado a todos los profesionales sanitarios, para que sepan detectar tempranamente cuándo es necesario derivar a un paciente a cuidados paliativos, incluso en el caso de que no sea un enfermo terminal: “el nefrólogo que diagnostica una enfermedad renal crónica e indica el inicio de diálisis, debe saber cuándo derivar a paliativos, y no porque no haya alternativas terapéuticas; que el kinesiólogo que está atendiendo a un paciente con enfermedad pulmonar crónica avanzada sepa detectar cuándo no insistir en revertir esta patología si la persona ya tiene un pronóstico que está comprometido. Y que el médico no especialista esté abierto, por ejemplo, a conversar acerca de la adecuación del esfuerzo terapéutico”.