Alicia Cabello, abogada, 37 años, supo hace 14 que sufría lupus. Nadie en su familia antes de ella había desarrollado la enfermedad. Tras años de altos y bajos conviviendo con el lupus, Cabello señala: “Es desgastador tanto física como emocionalmente, todos los días se tienen dolores quieras o no. Algunos días se llevan bien, otros definitivamente estás tirada en cama con fármacos porque no te puedes ni mover. Lo más difícil de padecer esto es la incertidumbre a nivel personal, el no saber del mañana, el ver a tu familia, padres, hermanos, tíos, y sobre todo a mi hija, con angustia e impotencia”.
La prevalencia del lupus, según detalla Lilian Soto, reumatóloga del Departamento de Medicina-Unidad de Dolor del HCUCH, es mucho mayor en mujeres que en hombres –distribuyéndose en una proporción de 9:1–, debido a que existe una asociación con los cromosomas X, los genes que determinan la producción de estrógenos. Por lo mismo se da principalmente en mujeres jóvenes o en edad reproductiva, y disminuye con la menopausia, período en el que baja la producción de estas hormonas.
Tal como cuenta Alicia Cabello, la Dra. Soto explica que esta es una enfermedad que se da en brotes, y que su activación se produce a veces de forma espontánea y otras por factores externos como la exposición a la luz ultravioleta, o en algunos casos señala la reumatóloga “el embarazo, una infección grave o el estrés crónico en forma sostenida, también puede ser un gatillante”. Los pacientes con lupus, nacen una predisposición genética a la enfermedad.
En ese sentido, ¿Son los padres los que transmiten ese tipo de genes?
Esta es una enfermedad que tiene tendencia a ser más prevalente en algunos miembros de la misma familia, lo cual no quiere decir se transmita sí o sí a los hijos. No es de generación en generación, pero es más probable que si yo tengo lupus, mi hijo tenga lupus, a que lo tenga el hijo de un vecino que no lo tiene.
¿Cuáles son los síntomas que manifiestan los pacientes?
Son avisos generales: fatiga, decaimiento, cuadros febriles sin causa, cuadros de ganglios que se inflaman sin razón, aparición de lesiones en la piel. Algunas manchas que son muy sugerentes, manchas rojas que aparezcan en la cara, caída de pelo, artritis, aparición de aftas. Esos son los primeros síntomas de la enfermedad. El lupus también tiene la tendencia de comprometer órganos más profundos, como puede ser el riñón, la sangre. En términos de la médula, puede producir baja de plaquetas, anemia, baja de glóbulos blancos. También puede comprometer el pulmón, el sistema nervioso. Es muy variable, es multifacética, tiene la capacidad de afectar muchos órganos.
¿Cómo se diagnostica la enfermedad?
Hay una lista de situaciones específicas que uno debe revisar y que están descritas por el Colegio Americano de Reumatología, si el paciente cumple cuatro o más de esas manifestaciones, tiene lupus. Entre esas están las que le mencioné, todas las cosas clínicas, el compromiso renal, de piel, de articulaciones y las alteraciones de laboratorio, como baja de plaquetas, la anemia hemolítica y la presencia de anticuerpos, que algunos son más o menos inespecíficos, pero otros son muy específicos de la enfermedad.
¿Los pacientes que tienen lupus tienen una mayor mortalidad que quienes no lo tienen?
Potencialmente puede llevar a la muerte. Antes que los pacientes pudieran ser sometidos a diálisis y se establecieran los esquemas que salvan al riñón en los pacientes con lupus, la mortalidad era sobre 70 por ciento a los cinco años de que comenzara la enfermedad. Luego el cambio en la medicación, la aparición de los corticoides, el soporte de diálisis en los pacientes, dio vuelta la mortalidad y hoy en día la sobre vida es superior al 80 por ciento a los diez años. Claramente se dio un giro en el pronóstico, pero de todas maneras siempre hay pacientes que pueden debutar de manera muy activa, muy agresiva y pueden morir por la enfermedad.
¿La diabetes está asociada al lupus?
Sí, pero no por la enfermedad en sí si no por los tratamientos. Muchos pacientes con lupus desarrollan diabetes por el efecto de los medicamentos.
¿Cuál es el tratamiento que tienen actualmente las personas con lupus?
Si hay un lupus que es leve, porque tiene solo compromiso articular, de la piel y manifestaciones menores, se trata con hidroxicloroquina, que es el medicamento estrella, y si es necesario, corticoides. Los pacientes con lupus grave, que tienen manifestaciones que comprometen un órgano o pueden afectar la vida, se tratan con corticoides y con inmunosupresores.
Las mujeres con lupus ¿Pueden embarazarse?
Sí, se pueden embarazar, la enfermedad no afecta la fertilidad. El problema es que se pueden embarazar estando con su enfermedad muy activa y eso atenta contra la vida de ella y la del feto.
¿Son embarazos de alto riesgo siempre?
Sí, son embarazos de alto riesgo. Hoy se considera que las personas con lupus si están más de seis meses bien controladas y sin actividad la enfermedad, pueden embarazarse, pero tienen que pedirle permiso al reumatólogo.