El Síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática y auto inmune de diagnóstico complejo. Fue identificada por primera vez por un médico sueco Henrik Sjögren, en 1933, y a pesar de su baja prevalencia, dentro de las enfermedades autoinmunes es la más frecuente después de la artritis reumatoide.
Presente principalmente en mujeres, la enfermedad, como explicó el profesor Gonzalo Rojas de la Facultad de Odontología, “tiene un inicio bien solapado donde los síntomas no son manifiestos”. En general, detalló el académico, “lo que se considera como el primer síntoma es la sequedad de los ojos porque hay una especie de atrofia de las glándulas lagrimales y salivales”, a lo que se suma la sequedad en la boca, y en algunos casos, en la piel y en otras mucosas como la genital.
“La sequedad de boca y ojos se manifiesta con la sensación de cuerpo extraño, de arenilla, y en la dificultad para tragar alimentos, para hablar, que se seque la boca muy rápido y que tengan que levantarse en la noche a tomar agua”, prosiguió el experto, agregando que también se presentan con este síndrome “otros síntomas un poco más confusos, como el dolor de articulaciones o una fatiga intensa que hace que las personas no se puedan levantar de la cama”.
Su causa es desconocida y actualmente no se dispone de un tratamiento eficaz para enfrentarla, por ello los cuidados se remiten a aminorar la sintomatología y evitar complicaciones orgánicas. A esto se suma que el diagnóstico se realiza sumando una serie de factores a partir de diversos exámenes.
Es por ello que un equipo de la Facultad de Odontología, encabezado por el profesor y vicedecano de dicha unidad, Gonzalo Rojas, desarrollaron el proyecto Fonis “Experiencia de enfermedad y su impacto en el bienestar físico, mental y social de mujeres con Síndrome de Sjögren”.
“Un aspecto que se desconoce y tal cual ocurre con muchas enfermedades crónicas, es la reacción de las pacientes frente al estrés de padecer de esta enfermedad, por lo tanto era necesario conocer desde la perspectiva de las pacientes, las principales dificultades asociadas a esta enfermedad”, explicó el académico.
Investigando una enfermedad silenciosa e invisibilizada
En esta investigación, el equipo integrado por médicos, psicólogos y odontólogos, utilizó técnicas de investigación cualitativas y cuantitativas. En una primera etapa se hizo entrevista en profundidad a 15 pacientes mujeres con diagnostico medicamente confirmado la enfermedad, tras lo cual codificaron y seleccionaron 70 premisas planteadas por las entrevistadas. En una segunda etapa, 30 pacientes distintas a las del grupo anterior ejecutaron una tarea de clasificación generando grupos de experiencias.
“Como es una enfermedad poco prevalente, cuyos síntomas son tan inespecíficos y sobre la que en general cuesta mucho tiempo diagnosticarla, queríamos saber cómo se vive tener esa enfermedad sobre la que se sabe poco”, explicó Andrea Herrera, psicóloga e integrante del equipo.
Los resultados de ambas etapas indicaron que las principales experiencias que resultaron del análisis cualitativo fueron la invisibilidad, la incontrolabilidad y la impredictibilidad en la experiencia de enfermedad.
Esto porque “las pacientes tienden a hablar poco lo que les pasa porque es una enfermedad más bien invisible. Como son síntomas que no se ven, el entorno social no los valida”, planteó la psicóloga para quien esta condición hace que “las mismas pacientes se retraigan y no digan que están cansadas, porque en el fondo se sienten incomprendidas”.
Así, como planteó el profesor Rojas, “la principal sugerencia es que las pacientes sí sean vistas como enfermas”. Para Andrea Herrera, la sugerencia a las pacientes es “que pidan ayuda, que sí digan cuando están cansadas”. Lo otro, prosiguió, “es que hay que informar a las familias que es real el dolor y la fatiga. Que por fuera las pacientes se vean bien, no significa que se sientan bien”. Esto, plantearon los expertos, también va dirigido a los médicos, a fin de tratar de sensibilizar a equipos de salud para poder mejorar la atención clínica.
El equipo de investigación estuvo integrado además, Iris Espinoza Santander, académica de la Facultad de Odontología; Pamela Wurmann, reumatóloga del Hospital Clínico de la U. de Chile; Loreto Leiva, y Matías Ríos, psicólogos; por Nailah Shakthur, directora de la ONG Sjögren Chile; y por Rinie Genen, colaborador del departamento de Psicoreumatologia de la Universidad de Utrecht (Holanda). Esta investigación fue financiada por FONIS, CONICYT y la Facultad de Odontología de la Universidad de Chile.