Envejecimiento y dependencia

Académica U. de Chile advierte desgaste físico y emocional en cuidadores de personas con demencia

Académica U. de Chile advierte desgaste físico y emocional en cuidadores
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Según cifras del Gobierno de Chile, más de un millón de personas en el país realizan diariamente labores de cuidado no remunerado de familiares con enfermedades que generan dependencia, particularmente demencias.
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Doctora Andrea Slachevsky, académica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.

El envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades que generan dependencia han instalado el cuidado como uno de los grandes desafíos sociales y sanitarios del país. Históricamente, esta responsabilidad ha recaído en las familias —y particularmente en las mujeres—. Sin embargo, más allá del género, cada vez existe mayor evidencia de que el cuidado prolongado puede tener consecuencias significativas en la salud física y mental de quienes lo ejercen, fenómeno conocido como síndrome del cuidador.

En este escenario, el 9 de febrero de 2026 se promulgó la ley que crea el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida”, iniciativa que reconoce el cuidado como un cuarto pilar de la protección social —sumándose a la salud, educación y seguridad social— que busca fortalecer los apoyos a personas cuidadoras y a quienes viven en situación de dependencia. La normativa establece el derecho a cuidar, a ser cuidado y al autocuidado, además de impulsar medidas como la Red Local de Apoyos y Cuidados, la Credencial de Persona Cuidadora y el programa “Chile Te Cuida”.

Sin embargo, el reconocimiento institucional del cuidado abre nuevos cuestionamientos sobre su alcance y oportunidad. En un escenario donde miles de personas asumen esta tarea con escaso apoyo formal, comprender el impacto del cuidado en la salud de quienes cuidan —y evaluar si las respuestas del sistema llegan a tiempo— se vuelve clave para enfrentar una problemática que ya forma parte de la realidad sanitaria del país.

Cuidar sin ser cuidado

Según las últimas cifras del Gobierno de Chile, compartidas en marzo de 2025, más de un millón de personas en el país realizan diariamente labores de cuidado no remunerado de familiares que viven con enfermedades que generan dependencia, particularmente demencias. Aunque este cuidado suele surgir del afecto y el compromiso familiar, también puede convertirse en una experiencia de alta exigencia emocional, física y económica. Cuando esta sobrecarga se prolonga en el tiempo y no existen redes de apoyo suficientes, puede derivar en lo que se conoce como síndrome del cuidador, una condición que afecta la salud y la calidad de vida de quienes asumen esta responsabilidad (Slachevsky et al., 2013).

El síndrome del cuidador —denominado en la literatura científica como “carga del cuidador” (caregiver burden)— se refiere al conjunto de consecuencias físicas, emocionales, sociales y económicas que experimentan las personas que cuidan de manera prolongada a alguien con dependencia o enfermedad crónica. Este fenómeno ocurre cuando las demandas del cuidado superan los recursos personales, sociales o materiales del cuidador, generando estrés sostenido, agotamiento y deterioro de la calidad de vida (Zarit, Todd & Zarit, 1986).

La doctora Andrea Slachevsky, neuróloga y académica del Departamento de Ciencias Neurológicas Oriente, del Departamento de Neurociencia y del Instituto de Ciencias Biomédicas (ICBM) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile (FMUCH), ha investigado este fenómeno durante años, especialmente en el contexto del cuidado de personas con demencia. Desde su perspectiva, es fundamental comprender que el cuidado es una experiencia compleja, en la que conviven aspectos positivos y desafíos significativos:

“Las personas que cuidan a familiares en situación de dependencia, especialmente a quienes viven con demencia, suelen enfrentar una alta carga física, emocional y social”, comenzó explicando la doctora. “En nuestra sociedad —continuó—, asumir el cuidado de un ser querido generalmente se vive como una decisión personal y, en muchos casos, las propias personas cuidadoras describen también aspectos positivos, como la valorización emocional del vínculo o el sentido de responsabilidad familiar”, agregó. Sin embargo, “se trata de una labor altamente demandante que, en la mayoría de los casos, se realiza con escasas estructuras de apoyo y prácticamente sin espacios de respiro”, afirmó.

Según la neuróloga, el desgaste asociado al cuidado no aparece de forma abrupta, sino que se desarrolla progresivamente: “Existe un continuo en el grado de sobrecarga y en las repercusiones negativas del cuidado. Estas pueden ir desde dificultades económicas importantes —como la salida del mercado laboral o la reducción de oportunidades de empleo— hasta un impacto significativo en la salud emocional, psicológica y física de quienes asumen una tarea que exige dedicación constante”.

Cuando ese desgaste alcanza niveles críticos, se habla propiamente del síndrome del cuidador. “El síndrome corresponde al extremo de ese proceso. El desafío está en cómo logramos apoyar a las personas para que puedan cuidar y, al mismo tiempo, cuidarse a sí mismas, sin llegar a ese límite”, explicó la doctora.

El desgaste del cuidado

Desde el punto de vista de la salud, el desgaste asociado al cuidado prolongado puede manifestarse de diversas maneras: “Es como un elástico que está permanentemente sometido a tensión”, comparó la doctora Slachevsky. “Cuidar a una persona dependiente implica un estado de alerta constante que, con el tiempo, pasa factura”.

A diferencia de otras etapas del ciclo vital —como la crianza de los hijos—, el rol de cuidador de una persona mayor dependiente no es una experiencia socialmente anticipada ni normada. “Ser cuidador no es una etapa de la vida socialmente esperada, como lo es, por ejemplo, cuidar a los hijos. Muchas personas se ven obligadas a adaptarse a esta realidad de manera abrupta y sin aviso previo, la mayoría de las veces por falta de recursos y/o temas culturales”, explicó.

En el caso de las demencias, esta adaptación puede resultar particularmente exigente. “Las personas con demencia muchas veces no son conscientes de sus dificultades, por lo que el cuidador debe adaptarse constantemente a sus necesidades”, indicó.

Entre las manifestaciones más frecuentes, una persona con síndrome del cuidador puede presentar “cuadros severos de depresión, trastornos de ansiedad, problemas de sueño, fatiga crónica y una persistente sensación de sobrecarga”, explicó la neuróloga. “Incluso —añadió— no es poco habitual que algunos cuidadores experimenten un nivel de desgaste tan intenso que desarrollen problemas graves de salud e, incluso, lleguen a fallecer antes que las personas a las que cuidan”.

Un rol que recae principalmente en mujeres

De acuerdo con las últimas cifras recopiladas por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, en Chile, el cuidado informal de personas dependientes sigue recayendo mayoritariamente en las familias y, dentro de ellas, particularmente en las mujeres: de las 216 mil personas registradas en Chile Cuida, el 86% son mujeres. “En su mayoría, mujeres jóvenes sin formación profesional en cuidados”, señaló la doctora Andrea Slachevsky. “En numerosos casos, asumen este rol simplemente porque no hay otra persona disponible que lo haga”.

Este fenómeno refleja también una construcción social profundamente arraigada: “El cuidado continúa siendo una tarea culturalmente asociada a las mujeres. A esto se suma la falta de redes de apoyo y la ausencia de políticas públicas suficientes que respalden a quienes realizan esta labor”, criticó la académica.

La consecuencia es que muchas de estas mujeres deben abandonar o limitar su participación en el mercado laboral para asumir estas tareas. “La falta de estructuras de cuidado se transforma en una barrera para la empleabilidad”, advirtió la especialista. “En muchos casos, no es que las personas no quieran trabajar, sino que simplemente no tienen quién cuide a sus familiares dependientes”.

Además, las alternativas formales de cuidado siguen siendo limitadas. “Las familias que pueden contratar cuidadores lo hacen, pero son una minoría”, aseveró. A ello se suma que “las plazas en residencias son escasas y muchas corresponden a establecimientos privados de alto costo. En un contexto de envejecimiento acelerado de la población, esta brecha entre las necesidades de cuidado y los servicios disponibles tiende a ampliarse”, señaló la doctora.

Prevención, diagnóstico y apoyo oportuno

Frente a estas señales de alerta, la doctora Slachevsky plantea la necesidad de poner mayor atención en la figura del cuidador, sin perder de vista las causas que generan la dependencia de la persona cuidada. “Uno de los problemas importantes es el subdiagnóstico de enfermedades como la demencia. Cuando el diagnóstico se realiza de manera oportuna, es posible anticipar las dificultades que vendrán y preparar tanto a la familia como al cuidador para enfrentarlas”, explicó.

La educación y el acompañamiento temprano son claves. “Los cuidadores informados pueden aprender estrategias que ayuden a prevenir o disminuir trastornos conductuales asociados a la demencia, lo que mejora la calidad de vida tanto de la persona enferma como de quien la cuida”, agregó.

En este sentido, instituciones como la Unidad de Memoria del Hospital del Salvador —parte del Campus Oriente de la FMUCH— han desarrollado enfoques integrales que consideran a ambos actores: “El trabajo clínico que realizamos se orienta tanto a la persona con demencia como a su cuidador. Allí se desarrolla un enfoque preventivo que incluye trabajo con la familia y un componente psicoeducativo sobre la enfermedad, así como sobre las estrategias de autocuidado necesarias para sostener el proceso de cuidado en el tiempo. Se entregan herramientas prácticas para mejorar la calidad del cuidado y reducir la sobrecarga”, describió la doctora.

Una vez que el síndrome del cuidador ya se ha instalado, es fundamental que la persona reciba tratamiento específico: “Entre las estrategias más relevantes se encuentra la división del cuidado: delegar tareas, pedir ayuda y construir redes de apoyo. En algunos casos también es necesario considerar procesos de institucionalización, reconociendo que no todas las familias cuentan con las condiciones para realizar cuidados complejos en el hogar”.

En la práctica clínica, la doctora Slachevsky ha observado que “contar con cuidadores capacitados —ya sean profesionales o familiares formados— puede ayudar significativamente a prevenir crisis y mejorar la calidad del cuidado. Parte de este trabajo incluye la activación de rutinas, el mantenimiento de actividades significativas para la persona con demencia y el equilibrio entre intervenciones farmacológicas y no farmacológicas”.

La capacitación del cuidador, por tanto, “es un elemento central para enfrentar de mejor manera los desafíos que plantea el cuidado de largo plazo”.

Políticas públicas y tejido social

Además del impacto de la capacidad económica en el acceso a servicios de cuidado (Hojman et al., 2017), hasta ahora Chile no contaba con una estructura robusta de apoyos para quienes cuidan a personas en situación de dependencia. “El Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados está en una etapa bastante inicial. Todavía debemos esperar para observar su alcance y resultados”, señaló la doctora Andrea Slachevsky.

En ese contexto, la especialista subrayó la necesidad de avanzar hacia una política pública más integral: “Chile necesita desarrollar un sistema nacional de cuidados efectivo, que apoye tanto a la persona dependiente como a quien la cuida. Experiencias internacionales muestran que existen alternativas posibles. En países como Francia, por ejemplo, existen servicios profesionales de apoyo domiciliario destinados a personas en situación de dependencia, lo que permite aliviar la carga de las familias”.

Para la neuróloga, la visibilización del problema es un paso fundamental: “Las demencias constituyen una de las principales causas de dependencia en las personas mayores y se caracterizan por ser enfermedades de larga duración, lo que significa que la labor de cuidado puede extenderse por años, incluso décadas. No estamos frente a enfermedades que afectan solo al paciente, sino a todo su entorno. Por ello, la situación del cuidador debería ser considerada con la misma atención que la condición de la persona enferma”.

En el ámbito de las políticas públicas, agrega, aún persisten importantes desafíos. “En el sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES) para demencia, por ejemplo, el cuidador no es considerado directamente como beneficiario, lo que muchas veces limita su acceso a apoyo y atención”. Por ello, planteó que “en patologías donde el cuidado constituye un elemento central del tratamiento, el cuidador debería ser reconocido explícitamente dentro de las garantías de salud”.

El rol de la investigación

Desde la FMUCH, la investigación también cumple un papel clave para avanzar en la comprensión de las demencias y del fenómeno del cuidado. “Actualmente estamos desarrollando estudios multicéntricos a nivel latinoamericano orientados a mejorar el diagnóstico de las demencias”, señaló la doctora Andrea Slachevsky. “Sabemos muy poco sobre las trayectorias de estas enfermedades y por qué algunas personas progresan más rápido que otras”, agregó.

Entre las iniciativas destacadas se encuentra el proyecto REMEMVER, que busca desarrollar una plataforma informática innovadora para estandarizar y unificar información clínica, neuropsicológica, de laboratorio y de neuroimagen proveniente de siete unidades de memoria del sistema público de salud chileno, distribuidas en cinco regiones del país.

Este registro permitirá fortalecer el diagnóstico y seguimiento de las personas que viven con demencia, además de impulsar nuevas investigaciones y contribuir al diseño de políticas públicas basadas en evidencia. “Contar con datos del mundo real permitirá mejorar la toma de decisiones y la planificación de los servicios”, explicó la académica.

Asimismo, la iniciativa facilitará la integración de Chile con redes internacionales dedicadas al estudio de estas enfermedades, como Alzheimer’s Network for Treatment and Diagnostics (ALZ-NET) y Global Alzheimer’s Association Interactive Network (GAAIN), mediante el uso de estándares comunes para la recopilación y análisis de datos.

El cuidado como inversión social

Para la doctora Andrea Slachevsky, uno de los cambios más importantes que debe producirse es cultural. “Hay que dejar de ver el cuidado como un problema y comenzar a entenderlo como una inversión social para el futuro”, señaló. “Fortalecer los sistemas de cuidado puede tener efectos positivos tanto en la salud de las personas como en la economía del país: más cuidado formal implica más empleo, más innovación y mayor desarrollo”, concluyó.

En un contexto de envejecimiento acelerado de la población, el desafío de cuidar a quienes lo necesitan se convierte así en una tarea colectiva que involucra al sistema de salud, las políticas públicas y a toda la sociedad. Si bien Chile avanza en la implementación de un Sistema Nacional de Cuidados y en nuevas iniciativas legislativas, aún se requiere un mayor compromiso estatal para fortalecer las redes de apoyo y promover una cultura de solidaridad en torno al cuidado, entendiendo esta labor no como un gasto, sino como una inversión social con beneficios a largo plazo para las familias y el país.