En un contexto donde la transformación digital del sistema de salud avanza aceleradamente, el Grupo de Ciencia de Datos para la Salud Pública (CDSP), la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, el Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS) y la Vicerrectoría de Investigación y Desarrollo de la Universidad de Chile presentaron el Position Paper “Ética, Gobernanza y Reproducibilidad en Ciencia de Datos para la Salud Pública: Aproximaciones y propuestas transversales”, un documento que busca abrir el debate sobre cómo producir, gobernar y utilizar datos sanitarios desde una perspectiva ética, social y orientada al bien común.
El lanzamiento del documento se realizó en el marco del seminario que llevó el mismo nombre, desarrollado en el ex Congreso Nacional y que reunió a más de 300 personas, entre autoridades, representantes del sistema de salud, academia, sociedad civil y especialistas.
Una de las participantes del seminario de lanzamiento fue la Rectora Rosa Devés, quien destacó que “este es un ejemplo muy relevante para mostrar cómo la ciencia, de la mano con las políticas públicas -en este caso con la salud pública- puede transformar el país. Estamos en un momento importante de discusión sobre el valor de la ciencia y cómo se relaciona con el desarrollo nacional, y este trabajo muestra ese impacto en las personas y en el país. Estamos orgullosos de impulsarlo desde la Universidad de Chile, pero siempre en colaboración con distintas organizaciones, como el Ministerio de Salud, entre otras".
Position paper
El documento sostiene que la transformación digital en salud no puede abordarse únicamente desde una mirada tecnológica, sino como un proceso con impactos sociales, políticos y éticos. En ese contexto, advierte que las decisiones basadas en datos pueden profundizar brechas territoriales y sociales cuando existen desigualdades en acceso digital, calidad de los registros o representación de ciertos grupos en los sistemas de información.
A lo largo de más de 100 páginas, el Position Paper profundiza en temas como gobernanza de datos, reproducibilidad científica, ciencia abierta, trazabilidad y auditoría de algoritmos, además de proponer un modelo conceptual de Ciencia de Datos para la Salud Pública orientado a fortalecer decisiones sanitarias más transparentes, legítimas y centradas en las personas.
María Begoña Carroza, académica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile y coordinadora general del CDSP, explicó que uno de los principales objetivos del documento es abrir una discusión pública sobre los efectos de la digitalización en salud. “Este Position Paper busca abrir una reflexión sobre cómo avanzar hacia un uso responsable de los datos en salud, incorporando ética, gobernanza y reproducibilidad en la toma de decisiones. Los datos no son neutros y, si no se gestionan con una mirada crítica y pertinente, pueden invisibilizar realidades y profundizar brechas sociales y territoriales. Por eso, este desafío requiere una conversación amplia y la participación articulada del sector público, privado, la academia y la sociedad civil”, señaló.
Por su parte, Félix Liberona, subdirector ejecutivo de CENS, destacó que el documento busca aportar una mirada estratégica sobre el futuro de los sistemas digitales de salud. “Hoy no se trata solo de contar con más datos, sino de cómo los usamos. Necesitamos fortalecer la gobernanza del ciclo completo del dato, desde su generación hasta su utilización en políticas públicas, para avanzar hacia decisiones más justas, transparentes y basadas en evidencia. La gobernanza y la reproducibilidad son fundamentales para construir confianza en los ecosistemas digitales de salud”, afirmó Félix Liberona, subdirector ejecutivo de CENS.
El documento también plantea que actualmente no existe en Chile una política pública integral que articule ciencia de datos, salud pública, ética, gobernanza y reproducibilidad, por lo que propone avanzar hacia bases conceptuales e institucionales que permitan fortalecer el uso responsable y transparente de los datos sanitarios.
En esta línea, el Position Paper está dirigido a autoridades, tomadores de decisión, instituciones sanitarias, academia, sociedades científicas, equipos técnicos y organizaciones de la sociedad civil interesadas en el futuro de la salud pública digital.
Seminario
Las exposiciones asociadas al documento estuvieron a cargo de René Lagos, coordinador del CDSP, quien abordó la dimensión ética; Félix Liberona, subdirector ejecutivo de CENS, quien profundizó en gobernanza de datos; y Rafael Castillo, director del Sistema de Servicios de Información y Bibliotecas de la Universidad de Chile (SISIB), quien expuso sobre apertura y reproducibilidad en ciencia de datos y salud pública.
La jornada también contempló una charla magistral de Jorge Pacheco, jefe del Departamento de Estadísticas e Información en Salud (DEIS) del Ministerio de Salud, quien presentó avances y desafíos relacionados con interoperabilidad, calidad de datos y fortalecimiento de capacidades para la toma de decisiones en el sistema sanitario chileno.
Otro de los momentos centrales fue la mesa redonda “¿Cómo avanzamos hacia un gobierno de datos ético y reproducible?”, que reunió a César Oyarzo, director de Fonasa; Loreto Villanueva, secretaria del Directorio Nacional de la Sociedad Chilena de Salud Pública (SOCHISAL); Helen Sotomayor, gerente de Sistemas e Innovación Digital de UC Christus; Cecilia Rodríguez, directora ejecutiva de Fundación Me Muevo; y Lorena Rodríguez, directora de la Escuela de Salud Pública de la U. de Chile.
Durante el panel, las y los participantes coincidieron en la necesidad de avanzar hacia políticas públicas que fortalezcan la gobernanza intersectorial de los datos, incorporen participación ciudadana y reduzcan brechas digitales y territoriales en el acceso a información y tecnologías en salud.
La actividad contó, además, con la colaboración de la Sociedad Chilena de Salud Pública (Sochisal), la Sociedad Chilena de Estadística (Soche), Epiverse-TRACE, el Dirección de Servicios de Información y Bibliotecas de la Universidad de Chile (SISIB), el Departamento de Estadísticas e Información de Salud (DEIS) y el Departamento de Promoción de la Salud de la Mujer y el Recién Nacido (Matronería U. de Chile).
El documento “Ética, Gobernanza y Reproducibilidad en Ciencia de Datos para la Salud Pública: aproximaciones y propuestas transversales” se encuentra disponible para descarga.
