El lupus es una enfermedad autoinmune. Es decir, la inmunidad, que es el sistema que nos defiende de agentes externos dañinos, se equivoca frente a las enfermedades autoinmunes y desconoce al propio organismo, provocando la inflamación y daño de los tejidos del organismo. Una de las características particulares del lupus es que puede presentar diversos síntomas e intensidades y puede comprometer a casi cualquier tejido de nuestro cuerpo. Por lo mismo, su tratamiento no es igual para todos los pacientes y se debe adecuar al tipo de órgano afectado y a la gravedad de la enfermedad.
Su causa no se conoce del todo. Se sabe que hay una predisposición genética, pero además debe ocurrir algo en la vida de quienes tienen esta predisposición para gatillar la aparición de la enfermedad. Esto podría ser una infección viral u otro evento que desencadene la aparición de los síntomas.
La Dra. Annelise Goecke, reumatóloga del Hospital Clínico Clínico de la Universidad de Chile y vicepresidenta de la Sociedad Médica de Santiago, plantea que siendo tan variada su presentación es difícil describir los síntomas. “Pero es frecuente que haya manifestaciones de inflamación crónica con sensación de cansancio; a veces, fiebre sin que haya una infección clara, lo cual puede asociarse a dolor o inflamación articular y otras veces, lesiones de piel tipo alergias. Pero insisto que las manifestaciones pueden variar mucho de paciente a paciente”, precisa.
La especialista indica que en el estándar de factores de riesgo “el lupus afecta más a mujeres, algo así como a 9 mujeres por cada 1 hombre, con una prevalencia reportada de entre 40 a 200 casos por 100.000 habitantes”. Enfatiza, además, que “para tener la enfermedad es necesario tener una predisposición genética, pero esto no basta para expresarla y se deben sumar factores ambientales no del todo conocidos para su expresión”.
Tipos de lupus
Entre los distintos tejidos que puede comprometer el lupus figura la piel, el órgano más grande de nuestro cuerpo, así como las mucosas de articulaciones, pulmones, riñones, sistema nervioso, etcétera. Sin embargo, es importante recalcar que no todos los pacientes tendrán necesariamente todos estos tejidos afectados.
El Dr. Douglas del Castillo, dermatólogo experto en enfermedades autoinmunes del Hospital Clínico de la U. de Chile, destaca que “el lupus eritematoso cutáneo es una enfermedad autoinmune crónica con compromiso exclusivo de la piel, pudiendo presentarse solo en este órgano o asociado a compromiso de múltiples órganos y sistemas, conformando en estos casos el llamado lupus eritematoso sistémico (LES)”.
El especialista explica que el lupus puede causar múltiples tipos de alteraciones cutáneas, tales como fotosensibilidad, que es una sensación de ardor inducida por la exposición a los rayos ultravioletas del sol, eritema en alas de mariposa (comprometiendo nariz y mejillas), manchas y placas eritematosas, así como caída del cabello (alopecia). En los casos de LES es posible también presentar vasculitis, fenómeno de Raynaud, alteraciones ungueales, eritema periungueal, aftas nasales y orales.
“Se desconoce la prevalencia de lupus eritematoso cutáneo en Chile, pero se sabe que -según el subtipo- puede asociarse a compromiso sistémico desde un 5% en las formas crónicas, a más del 90% en las formas agudas. Por otro lado, en cifras internacionales, el 80% de los casos de LES tiene compromiso de la piel”, detalla el doctor del Castillo.
Tratamientos y recomendaciones
Respecto a los fármacos existentes para el tratamiento del lupus, la Dra. Goecke sostiene que uno de ellos es “la hidroxicloroquina, que se hizo famosa con la pandemia. Es un medicamento que, a menos que el paciente tenga contraindicación para su uso, es en general siempre indicado a pacientes con lupus, pues se ha visto que reduce el riesgo de reactivaciones y de compromisos más severos de la enfermedad”. La doctora afirma que también existen otros medicamentos, "los cuales en general pertenecen al grupo de fármacos inmunosupresores, dada que es la inmunidad del individuo la que está generando la inflamación y el daño, y -por ende- esta debe ser controlada. Estos son indicados y seleccionados dependiendo del tipo de manifestación que tenga el paciente”.
En el caso del lupus eritematoso cutáneo, el Dr. del Castillo subraya que “el tratamiento es individualizado, según la necesidad de cada paciente, dependiendo de la extensión de la enfermedad, el subtipo de lupus cutáneo, la respuesta a la terapia inicial y la presencia de LES subyacente. Todos deben usar fotoprotector en forma regular. Según indicación médica, puede ser tratado además con corticoides tópicos, fármacos antimaláricos, como la hidroxicloroquina, e inmunosupresores, como metotrexato u otros, en los casos más severos”.
Desde el punto de vista dermatológico, el especialista destaca que las principales recomendaciones para las personas que viven con lupus en cuanto a calidad de vida son: “Evitar la exposición solar para prevenir rebrotes de la enfermedad, uso de ropa protectora del sol (idealmente de colores oscuros), uso de sombreros de ala ancha, uso frecuente de fotoprotector con protección UVB y UVA. El calor, frío excesivo o trauma local de la piel pueden empeorar la afección. Acudir a controles médicos regulares con dermatólogo en la enfermedad exclusiva cutánea y con otros especialistas como reumatólogos, nefrólogos y/o cardiólogos en el caso de LES, para estudio y seguimiento”.
La Dra. Goecke también entrega algunas recomendaciones generales para sobrellevar esta enfermedad. “Si a usted le diagnosticaron lupus, conserve la calma y hable con su médico tratante y aprenda de su enfermedad sin entrar en pánico. Muchas veces la enfermedad es leve y, aun si no es así, trabajando en conjunto con su equipo médico y cumpliendo con los controles e indicaciones se lograrán mejores resultados”.
Otra recomendación, señala, "es planificar embarazos, informándose de los riesgos y precauciones a tomar. En el embarazo existe un mayor riesgo de reactivación de la enfermedad, pero salvo casos excepcionales las pacientes con lupus pueden tener embarazos exitosos. Para mejorar las posibilidades de tener un embarazo sin complicaciones, lo ideal es que la paciente inicie su embarazo cuando el lupus haya estado inactivo por ya algún tiempo y luego de que su médico la haya evaluado y ajustado su terapia para evitar otros problemas. Por lo tanto, es clave la planificación, involucrando al equipo médico en las decisiones”.
Finalmente, la Dra. Goecke indica que otro consejo clave “para evitar complicaciones es prevenir infecciones, en especial si está usando tratamiento inmunosupresor y corticoides. Para esto, lo principal es mantener sus vacunas al día”.
Es por eso la importancia de acudir al especialista desde el momento de comenzar a tener los síntomas, ya que esta enfermedad podría comprometer otros órganos y tejidos, los que deben ser tratados y cuidados con las recomendaciones de su médico.