Así se concluye del estudio "CUIDEME, determinantes de la carga en cuidadores primarios chilenos de pacientes con demencia" que será publicado durante abril de 2013 en la versión online y papel del Journal of Alzheimer's Disease, JAD, y cuya autora principal es la doctora Andrea Slachevsky, académica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile e integrante de la Unidad de Neurología Cognitiva y Demencias del Hospital del Salvador.
El objetivo de esta investigación, financiada por el Servicio de Salud Metropolitano Oriente de Santiago, fue medir el alcance y los determinantes de la sobrecarga en los cuidadores primarios e informales de los pacientes con demencia en Chile. El estudio prospectivo consideró diversas escalas clínicamente validadas para evaluar individuos con demencia -como el IQCODE-, así como a los cuidadores mismos. Ejemplos de estas últimas son la RUD-LITE, que permite mensurar el costo de esta enfermedad según su impacto en diferentes áreas sociales, y la EQ5D, que evalúa la calidad de vida. De esta manera, características familiares sociodemográficas, dependencia funcional del paciente y problemas en comportamiento, junto con morbilidad psiquiátrica del cuidador fueron analizadas como variables independientes para medir la sobrecarga de la persona quien depende el individuo enfermo.
La investigación incluyó a 291 cuidadores informales, reclutados en diferentes centros de salud participantes en el estudio, tanto de Santiago como de Temuco, que estuvieran a cargo de una persona con demencia y tuvieran contacto con ella al menos una vez a la semana. "Entre ellos, un gran número -el 41,9%- reportó estar siete días de la semana al cuidado del paciente, pues sólo 5,6% de los pacientes estaban institucionalizados". Del total de integrantes de la muestra, el 74,9 % resultaron ser mujeres, en su mayoría hijas, esposas o nueras de los pacientes. "Se reportó severa sobrecarga en el 63% de los cuidadores, y el 47% mostró morbilidad psiquiátrica, es decir, problemas de salud mental. Esta sobrecarga se pudo asociar a estrés del cuidador, disfunción familiar -34,4%-, severidad de los síntomas neurosiquiátricos del paciente e incapacidad funcional del enfermo", explica la doctora Slachevsky.
Conclusiones
Entre las principales conclusiones que arrojó el estudio, se encuentra que ansiedad, agitación y agresividad son los principales síntomas de las personas con Alzheimer que provocan la mayor sensación de sobrecarga y agotamiento en sus cuidadores, "más que la severidad de la demencia o el aumento de su dependencia". Lo positivo, añade, es que esta situación puede ser enfrentada eficazmente con terapia farmacológica y manejo ambiental, es decir, ofreciendo herramientas de apoyo al cuidador, "lo cual representa una ventana para una intervención en salud, lo cual es indispensable porque el comprobado aumento de la prevalencia de problemas psiquiátricos entre cuidadores -es casi el doble que entre la población normal: 26% entre las personas de 15 a 64 años, versus 47% entre los cuidadores- afecta severamente su calidad de vida y sus relaciones familiares y sociales, lo cual impacta también en los servicios de salud".
Otras conclusiones se refieren a la soledad percibida por los cuidadores, pues la mayoría de ellos pertenecen a grupos familiares reducidos, y el 56% refiere no recibir ayuda. De hecho, 33% conforman grupos familiares de sólo dos personas: el paciente y su cuidador, y sólo el 21% tiene la posibilidad de acceder a un cuidador pagado.
Más datos, sobre los cuales los investigadores están trabajando para una próxima publicación, dicen relación con otros aspectos que se ven afectados cuando una persona debe cuidar a un paciente con demencia: "Por ejemplo, de nuestros entrevistados, el 12,7% refiere que debió dejar de trabajar y el 47,3% debió reducir su jornada laboral, disminuyendo los ingresos familiares y, por lo mismo, tienen menos posibilidades de contratar ayuda", añade la especialista.
La relevancia de este estudio es que es uno de los que tiene una de las muestras más importantes a nivel continental y porque "hay pocas investigaciones en el tema en nuestra región", finaliza la doctora Slachevsky.
El equipo investigador estuvo compuesto por la doctora Slachevsky, Javier Núñez-Huasaf y Carlos Muñoz-Neira, de la Unidad de Neurología Cognitiva y Demencias del Hospital del Salvador; la doctora Marilú Budinich, del Servicio de Geriatría del Hospital Clínico Universidad de Chile y Carolina Delgado, de la Unidad de Neurología Cognitiva y Demencias del Departamento de Neurología de HCUCH; Claudia Miranda-Castillo, de la Escuela de Psicología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valparaíso; Jaime R. Silva, del Departamento de Salud Mental y Psiquiatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de La Frontera, plantel al que también pertenece Óscar Jiménez; Sergio Gloger, de Psicomédica, y Bernardo Martorell, de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile.
Esta publicación estará disponible en el sitio web de JAD el 16 de abril de 2013, volumen 35, página 2 (35:2).