Hoy fue publicada en el Diario Oficial la Ley 21.545, normativa promulgada la semana pasada por el Presidente de la República, Gabriel Boric. El nuevo cuerpo legal busca asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA), eliminando cualquier forma de discriminación. Promueve, además, un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y de la educación, junto con concientizar a la sociedad sobre este tema.
Uno de los médicos especialistas de la Universidad de Chile en esta área es el profesor Ricardo García, médico psiquiatra del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental Norte de la Facultad de Medicina, quien valora la entrada en vigencia de esta esperada normativa. “Este avance legislativo es de gran importancia en varios aspectos. Se acoge el clamor de miles de familias de personas TEA que requieren apoyo y recursos suficientes para que sus hijos tengan oportunidades de diagnóstico precoz, así como para tratamientos precoces e intensivos en un contexto inclusivo que promueva el desarrollo, la autonomía y la contribución a la sociedad en que conviven a diario”, señala.
La Ley también considera a los cuidadores y cuidadoras que acompañan a personas TEA, en términos de velar por una adecuada salud mental, compañía solidaria y de derechos. Esta es una de las ventajas importantes, asegura Bernardo González, académico del Departamento de Estudios Pedagógicos de la Facultad de Filosofía y Humanidades de la Universidad de Chile. “O sea que si tú no reconoces la labor de quien cuida, que en general es una labor realizada por mujeres, no estás dando la mirada suficiente para generar apoyos reales para la inclusión de la persona con condición autista, entonces compromete al Estado para sancionar todas aquellas situaciones de discriminación arbitraria”, comenta.
Para el doctor García, una de las claves para concretar la plena integración es la educación de la sociedad completa y una planificación coordinada -principalmente en los sectores de salud y educación. “Necesitamos una psicoeducación de la población en términos de promoción de la inclusión, de la atención integral y la protección de los derechos de las personas TEA. También estudios epidemiológicos en la población para conocer la real prevalencia de esta condición y la presencia de problemas de salud mental y enfermedades físicas, para así dimensionar la magnitud de la situación del autismo en Chile”, plantea el profesor de la Facultad de Medicina.
Es urgente, además, la pesquisa temprana en la atención primaria y las intervenciones terapéuticas, de acuerdo a una evaluación multiprofesional y derivación a otros niveles de atención. Para esto es necesario coordinar y capacitar a los profesionales de los servicios de salud y educación en la participación de apoyo al desarrollo de estos niños, niñas y adolescentes, particularmente “potenciar el rol de las universidades en la formación de profesionales relacionados con el desarrollo de la infancia, con conocimientos y competencias en relación a las personas TEA. Así como realizar un seguimiento del trabajo terapéutico por equipos multiprofesionales para evaluar las estrategias de intervención, su efectividad, nivel de funcionamiento y salud mental de cada persona TEA y su familia”, detalla el Dr. García.
Situación actual y medidas urgentes
Chile ha avanzado bastante en esta área, sin embargo, aún falta mucho por hacer, como capacitar a pediatras sobre la evaluación del neurodesarrollo, la pesquisa temprana del TEA, capacitar profesionales de salud sobre neurodesarrollo y atención inclusiva para personas TEA y sus familias, crear equipos multidisciplinarios para su diagnóstico en Atención Primaria o Centros de Referencia, así como también crear Centros de Atención Secundaria regionales para intervenciones terapéuticas. Estas son algunas de las necesidades urgentes en la materia, afirman los especialistas de la U. de Chile.
“Se ha avanzado mucho en la concienciación del TEA en la sociedad chilena y en la disminución del estigma, aunque todavía persiste. En el sector salud se ha avanzado bastante en la detección temprana, incorporando signos de alerta en los bebés y evaluaciones específicas en el control de salud desde los 18 meses, y se está trabajando en diagnóstico de niños mayores, pero todavía estamos llegando tarde, y se pierde un tiempo fundamental para influir en el neurodesarrollo de lactantes y preescolares”, dice el profesor García. Por otra parte, agrega que “hay poca ayuda a las personas autistas con estallidos conductuales severos que requieren tratamiento más complejos”, agrega el psiquiatra.
Integración en el ámbito educativo
Uno de los beneficios de la nueva ley es que asegura el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con el resto de la sociedad, en especial en el ámbito de la inclusión social y educativa. Esto, con el objeto de disminuir y eliminar las barreras para el aprendizaje, la participación y la socialización.
El profesor González asegura que “esta Ley es muy importante. Primero, es positivo que los niños, niñas, adolescentes y adultos, en general, que viven y han vivido con la condición de autismo, tengan un compromiso claro del Estado en un ámbito fundamental de la promoción, resguardo y defensa de los derechos humanos, al considerar la diversidad de personas que viven en un país y cómo resguardar que sus derechos fundamentales. En educación, para que tengan un lugar en la sociedad y no sea visto solamente como una medida generosa o caritativa, sino que desde la perspectiva de derechos”. Agrega, además, que “este enfoque de derechos es relevante porque supera un modelo clínico o un modelo médico rehabilitador”.
El académico, que ha trabajado con estudiantes TEA, dice que es preferible hablar de neurodiversidad, que es una forma distinta del funcionamiento cerebral y de socializar con el mundo, de aprender, de generar atenciones, de desarrollar emociones, de desarrollar conductas y eso afecta la cognición. “Entonces, me parece interesante que la ley incorpore un concepto clave que da cuenta de lo que se ha avanzado en la investigación y además que entiendan que es una condición que requiere un apoyo y un acompañamiento integral de la familia, del entorno inmediato y obviamente de la sociedad con este rostro del Estado”, explica.
Para concretar la inclusión educativa, añade, tenemos que tener una institucionalidad que esté preparada para ello. “Primero, es fundamental la formación inicial docente. Tenemos un déficit grande en las mallas de pedagogía que, en general, no incluyen el desarrollo de competencias teóricas metodológicas o didácticas sobre educación inclusiva porque no es obligatorio”, advierte el académico de la Facultad de Filosofía y Humanidades de la U. de Chile.
Aspectos fundamentales de la ley
Se desarrollará progresivamente la red de servicios para poder hacer tamizaje, diagnóstico y atención específica del TEA para niños, niñas, adolescentes y personas adultas (curso de vida). Esto se financiará mediante el presupuesto asignado a esta Ley, y lo que se contemple anualmente en la Ley de Presupuesto. Además, se desarrollará y promoverá el acceso a estas acciones considerando ciertos atributos como la integralidad, la interdisciplinariedad y la oportunidad, entre otros.
El Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas con TEA al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud (GES). A través del artículo cuarto transitorio de la normativa, se compromete a esta cartera en avances concretos para la implementación de esta Ley.
Junto con lo anterior, el Estado se compromete a avanzar en la determinación de la prevalencia en Chile, mediante la incorporación del TEA en encuestas y/o estudios poblacionales que sean pertinentes en términos metodológicos, partiendo por incluirlo en el primer Estudio Nacional de Salud Infantil (ENSI – MINSAL).