"Herramientas de cuidado y mutuo cuidado para las familias de niños y niñas prematuros(as)". Este es el título del proyecto financiado por el Fondo Valentín Letelier, de la Vicerrectoría de Extensión y Comunicaciones, liderado por Virginia Varela-Moraga, fonoaudióloga, psicóloga y académica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, una iniciativa que surgió a partir de la preocupación sobre las cifras que registra Chile en esta materia.
Su acercamiento a este tema tuvo sus orígenes en su experiencia como profesional del Centro de Referencia de Salud de Peñalolén Cordillera Oriente, campo clínico de la Universidad de Chile. Según relata la especialista, allí conoció la compleja realidad que viven a diario las familias de niños y niñas prematuros(as), quienes se ven enfrentadas a la desinformación, el temor y la incertidumbre.
Como una circunstancia “diferente y única en el mundo que se mantiene de por vida”, la académica convocó a un grupo de profesionales de la Universidad de Chile para trabajar en este proyecto orientado a brindar información clara y precisa a las familias. “Vi un sufrimiento silente y que no sale en los diarios. Vi el estrés, la problemática económica de estar en una unidad de cuidados intensivos neonatales, vi a las madres en un estado delicado de salud y vi lo que significa para las familias estar atendiendo un bebé que está hospitalizado grave”, comenta.
Según los expertos, un recién nacido se considera prematuro cuando llega al mundo antes de la semana 37 de embarazo. Esta clasificación se basa en la Edad Gestacional (EG) del bebé y se utiliza para estimar su nivel de maduración. La forma más precisa de determinarla es a través de una ecografía realizada en el primer trimestre, aunque también se puede calcular a partir de la fecha de concepción o de la última menstruación (FUR). Posteriormente, tras el nacimiento, se puede determinar utilizando la Escala de Ballard aplicada por el neonatólogo.
Sobre esta realidad, una voz autorizada en la materia, y con quien la profesora Virginia decidió vincular el proyecto, es la Asociación de Familiares y Amigos de Prematuros (ASFAPREM), organismo creado con el objetivo de generar un espacio de encuentro, contención y apoyo.
Asfaprem fue parte de los encuentros y talleres gestionados por el proyecto colaborativo impulsado desde el Departamento de Fonoaudiología y el Departamento de Kinesiología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile. De esta forma, la participación de familias invitadas permitió conocer testimonios en primera persona sobre la experiencia de enfrentarse a una realidad compleja de tratar en Chile, en donde la información no abunda.
Un sitio web para todas y todos
Frente al diagnóstico elaborado por los académicos y académicas de la U. de Chile y Asfaprem, se decidió crear el sitio web www.asfaprem.cl, desarrollado por el diseñador Nicolás Téllez, el animador digital Nicolás Pérez y el periodista Benjamín Cortés. De esta forma, el 17 de noviembre, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional del Prematuro, se lanzó este repositorio digital destinado a aportar nociones generales sobre la realidad de niñas y niños prematuros. La plataforma detalla las etapas de desarrollo de estos niños hasta los tres años de edad, con información crucial sobre las causas del parto prematuro, pautas para afrontar esta situación, y complicaciones comunes que enfrentan los recién nacidos prematuros, entre otros aspectos.
Respecto a la realización de la web, la presidenta de la Asociación de Familiares y Amigos de Prematuros (ASFAPREM), Daniela Candia, expresó su gratitud por el apoyo del Fondo Valentín Letelier, destacando que fue un “tremendo hito en la trayectoria que tiene la Asociación porque, en definitiva, es súper complejo lograr cualquier avance y hoy eso se volvió realidad con la página”.
El sitio web es producto del compromiso de más de 37 personas, entre académicos, estudiantes y funcionarios de diversos departamentos y direcciones de la Universidad de Chile, un trabajo que además fue posible gracias al trabajo conjunto entre colaboradores del Hospital San José y el Comité de Lactancia de la Sociedad de Pediatría de Chile.
Relevando el trabajo interdisciplinario que significó la puesta en marcha de este sitio, la presidenta de Asfaprem destacó el compromiso de los profesionales de la U. de Chile “por ser referentes a nivel de innovación y de políticas públicas. De la mano de esta tremenda institución y de sus años de trayectoria, estamos seguras de que se pueden conseguir mejoras tanto para la familia, para los prematuros, y ojalá poder generar cambios a nivel de políticas públicas”.
En torno a los desafíos que plantea el proyecto, el equipo subraya el compromiso de mantener la web actualizada con contenido específico para la realidad del país. También se planifica una versión en creole para beneficiar a las familias haitianas residentes en Chile y que enfrenten esta situación.
La académica Virginia Varela destaca que el sitio web fue un espacio creado específicamente para niños con antecedentes de prematuridad y su familia, con el objetivo de otorgarles visibilidad, compañía y apoyo, ya que “estas familias necesitan saber que tienen un espacio para ellas, donde pueden ir gratuitamente, donde sientan que otras familias también los están apoyando y que detrás está la Universidad de Chile con el compromiso de no dejarles de lado”.
A través de la página web www.asfaprem.cl puedes revisar todos los detalles y preguntas frecuentes.