Antes de ser diagnosticada con endometriosis, a Rocío Vera nunca le dolió la menstruación. Pero la periodista egresada de la Universidad de Chile siempre tenía otros dolores, que usualmente asociaba al colon, al intestino o al estómago. Nunca pensó que dicho malestar se debía a su endometrio, que crecía silenciosamente por fuera de su útero:
“Un día detonó un dolor abdominal y después de ir a varios especialistas, se descubrió que yo tenía un quiste de seis centímetros en el ovario derecho y con eso pude acudir a un ginecólogo. Después de varios exámenes y una hospitalización me diagnosticaron”.
La endometriosis es una enfermedad crónica que se caracteriza por el crecimiento benigno de tejido endometrial fuera del útero. Así explica el Doctor Ignacio Miranda, especialista en endometriosis y cirugía ginecológica del Hospital Clínico de la Universidad de Chile: “Lo que genera esta enfermedad es que los nódulos de sangre se empiezan a pegar a los órganos pélvicos. ¿Cuáles son ellos? La vejiga, se unen también a la parte intestinal, al recto, al colon, se une también a las vías urinarias que son los uréteres, y por supuesto, al útero”.
Según el médico de nuestro plantel, en la mayoría de los casos, la endometriosis se caracteriza por fuertes dolores pélvicos que se exacerban durante los períodos menstruales, afectando la vida sexual, laboral, social y reproductiva de quienes la padecen. Sin embargo, debido a que la menstruación se ha naturalizado como un proceso doloroso, muchas veces no se presta atención a estos síntomas, que en ocasiones pueden ser inhabilitantes:
“Es normal que una persona le duela, le moleste, tenga una incomodidad en la menstruación, pero no es normal que genera un cambio en su vida, un cambio en su calidad de vida. Si uno pregunta a una persona ‘¿de 0 a 10, cuánto duele?’ Más o menos de 8, 9 o 10. Por lo general, el tratamiento para la endometriosis dependerá de la gravedad de los síntomas y del deseo de la paciente de quedar embarazada”.
Según comenta el Doctor Miranda, dos tercios de las mujeres que tienen endometriosis van a tener una buena estabilización de su enfermedad con un tratamiento hormonal. En casos más severos, un tercio de las pacientes requerirán una cirugía para extraer los nódulos de sangre, buscando preservar el útero y los ovarios. Pero, específicamente, ¿de cuántas mujeres estamos hablando?
“La endometriosis es una enfermedad que hoy en día es muy prevalente. Afecta entre un 10% un 15% de las mujeres en etapa fértil. Y si uno lo compara con otras patologías, por ejemplo, diabetes o hipertensión, claramente es una patología prevalente y que lamentablemente como salud pública en Chile y el mundo todavía nos falta avanzar bastante”, explica el Doctor Miranda.
De hecho, se estima que en nuestro país la enfermedad afecta entre 600.000 y 900.000 mujeres. Pero a pesar de ser una enfermedad tan común, su diagnóstico puede tardar de 5 a 10 años. ¿Por qué ocurre dicho fenómeno? En parte, porque el diagnóstico es muy específico y hay que triangular distintos síntomas que suelen confundirse con otros malestares, detalla el doctor. Pero a la vez, porque la información científica respecto a la enfermedad no llega lo suficiente a la población.
“Investigaciones sobre la endometriosis hay muchas de hecho. En los últimos cinco años hay más de 9.000 artículos en revistas científicas indexadas. Entonces la información existe y es investigación que se realiza de vanguardia. Yo creo que lo que se produce es que muchas veces del ámbito académico o profesional nos cuesta llegar a la población, con un lenguaje que la población pueda comprender también. Ese es un desafío”, enfatiza la Doctora Adela Montero, profesora del Centro de Medicina Reproductiva y Desarrollo Integral del Adolescente (CEMERA) de la Universidad de Chile y especialista en Ginecología Pediátrica y de la Adolescencia.
La académica señala que, frente a distintos síntomas de dolor durante la regla, desde el área ginecológica con énfasis en adolescentes se podría sospechar de una causa secundaria: “Muchas veces, estas personas que fueron diagnosticadas después de los 30 años con endometriosis, muy probablemente venían con esto desde antes y no se pesquisó. Entonces, en la parte de ginecología adolescente, hay que tener atención, por ejemplo, cuando hay dismenorrea severa y que no responde a antiinflamatorios, que no responde a anticonceptivos orales”.
Sin embargo, aclara que es que no todas esas adolescentes van a tener endometriosis, puesto que la mayoría de las veces la dismenorrea es funcional, sumado a alteraciones obstructivas del tracto de salida o masas ováricas que provocan dicho malestar. Por lo mismo, y como una forma de educar a la población de niñas y adolescentes, plantea ciertas acciones que desde el área de la salud ginecológica se pueden implementar.
“Hace falta un control ginecológico como control sano en adolescentes. ¿Por qué? Porque las adolescentes son sanas, entonces habitualmente no consultan y ya no van al pediatra. Entonces, cuando consultan con alguna sintomatología es porque tienen un problema específico. Entonces hace falta un control cercano a la menarquia, donde uno puede abordar todos estos temas, evaluar cómo son sus ciclos menstruales, cómo fue su desarrollo puberal para aliviar esta situación”.
La vida con Endo: un encuentro entre mujeres
La desinformación y la falta de apoyo es una sensación que experimentan muchas de las mujeres que viven con endometriosis. Por esta razón, y en su rol como comunicadora, Rocío Vera quiso compartir su experiencia a través de @lavidaconendo, cuenta de Instagram y TikTok donde difunde información sobre la enfermedad.
“Cuando me diagnosticaron, yo me sentí súper sola y vulnerable, porque no sabía mucho acerca de esta enfermedad y el poder comunicarme con otras mujeres que sienten lo mismo que yo y que viven con lo mismo que yo me genera mucha satisfacción y me hace sentir que no estoy sola”, relata la periodista egresada de la Casa de Bello.
Desde que empezó este proyecto, Rocío ha recibido decenas de mensajes de mujeres que viven con endometriosis. Experiencias, dudas, testimonios, miedos y alegrías que muchas han compartido, como una forma de acompañarse y de abrir una conversación sobre esta enfermedad poco conocida en el cotidiano:
“Hubo hace poco una chica que me escribió que le habían diagnosticado endometriosis y había leído sobre que provoca algún porcentaje de infertilidad en muchas de las mujeres que lo sufren. Y me preguntó si para mí había sido tema, si yo había podido congelar óvulos y todo. Y para mí fue un duelo también durante la endometriosis, un duelo que tal vez no hablé con tantas personas. Fue una cosa difícil de aceptar saber, dimensionar que yo no tenía la posibilidad económica de congelar óvulos, saber que tal vez me iba a costar más ser mamá, si es que algún día lo quisiera o que tal vez simplemente no voy a poder ser mamá. Y sobre esto pudimos conversar respecto a ese duelo. Fue muy gratificante”.
Es un hecho que las pacientes con endometriosis sufren día a día la indiferencia e incomprensión de su entorno sin saber lo que les sucede. Por lo mismo, en diciembre de 2021 se presentó en la Cámara de Diputados y Diputadas una normativa que promueve el acceso, diagnóstico temprano y cuidados para la salud mental y física entre quienes viven con esta enfermedad. Adicionalmente, en el marco de estas acciones, el Ministerio de Salud anunció su propuesta de incorporar nueve nuevas patologías al Plan de Garantías Explícitas en Salud (GES) para el año 2025. Entre ellas se incluye la endometriosis en personas mayores de 15 años, lo que permitirá la cobertura de hasta el 100% en tratamientos a partir del próximo año.
Dichos avances generan expectativas para transformar el escenario actual que viven cientos de niñas, jóvenes y adultas de nuestro país, como una forma de hacer “visible lo invisible”, tal como sentencia Rocío: “Creo que es importante que la sociedad y el resto de las personas sepan y conozcan más sobre esta enfermedad, porque nunca sabes cuánto te puedes cruzar con una mujer que tiene endometriosis y poder empatizar con ella creo que es necesario”.
Si quieres saber más al respecto, te invitamos a revisar el capítulo 160 de Universidad de Chile Podcast. Ya disponible en Spotify, Tantaku y Apple Podcast.